Mulher descobre doença autoimune que atrofia os pulmões após 11 anos de sintomas: 'Me canso até para tomar banho'

AI Summary

A Brazilian nurse was diagnosed after 11 years with pulmonary fibrosis caused by an autoimmune disease, scleroderma, which progressively reduces lung function. The long diagnostic delay is typical due to symptom overlap with common respiratory illnesses; access to specialized exams is a major challenge in Brazil.

Fibrose pulmonar: enfermeira levou 11 anos para descobrir doença que compromete os pulmões plantões, a enfermeira Lidia Oliveira Cunha escondia o inalador no bolso do jaleco e aproveitava a máscara para disfarçar a tosse que não cedia. Cuidava de gente doente sem admitir, nem aos colegas nem a si mesma, que a doente também era ela. Chegava em casa, subia quatro lances de escada e parava no banheiro para recuperar o fôlego antes de seguir. Manteve o disfarce até o próprio corpo entregá-la. Hoje, aos 55 anos e aposentada antes da hora, depende de cilindro de oxigênio ao menos 18 horas por dia e aguenta no máximo 40 minutos sem o aparelho. O hospital onde sonhava trabalhar, e onde chegou a atuar por quatro meses, virou o endereço de sua internação: entrou como paciente, transferida às pressas com a saturação de oxigênio em 78%, na mesma instituição de referência de Belo Horizonte de onde havia pedido demissão semanas antes —certa de que bastaria tratar uma bronquite e voltar ao trabalho. Fibrose pulmonar: enfermeira levou 11 anos para descobrir doença que compromete os pulmões Arquivo pessoal Não era bronquite. Era fibrose pulmonar —a cicatrização que enrijece o pulmão e vai minando sua capacidade de funcionar—, desencadeada por uma doença autoimune ainda pouco conhecida: a esclerodermia. Do primeiro sintoma ao diagnóstico correto, foram 11 anos. Não era da idade, nem asma O corpo começou a dar sinais aos 40. Lidia era ativa, malhava, e do nada passou a conviver com uma tosse seca e um cansaço que a obrigava a interromper as tarefas mais banais. Havia explicações prontas para tudo. A família inteira tinha doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), então ela deduziu que fosse asma ou bronquite. Fumou por dezesseis anos. As mãos que perdiam a circulação e ficavam brancas na exposição ao frio pareciam consequência natural de quem andava de moto. Aos 44, engravidou, melhorou por um tempo e adiou a investigação outra vez. Cada peça, isolada, cabia numa hipótese banal —e nenhuma delas apontava para o pulmão que cicatrizava por dentro. Esse é o roteiro mais comum da fibrose pulmonar, e também sua armadilha. Segundo Adalberto Rubin, chefe do serviço de pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre e professor da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), os primeiros sintomas —tosse, falta de ar, fadiga— se confundem com bronquite, enfisema e com o próprio envelhecimento. A diferença é o ritmo. Com a idade, todo mundo perde um pouco de função pulmonar; na fibrose, essa perda dispara de forma acelerada. O intervalo até o diagnóstico é longo e desigual. Rubin cita um levantamento recente feito em vários países da América Latina que coloca o Brasil entre os piores da região: aqui, um paciente pode levar até cinco anos para chegar a um especialista e fechar o diagnóstico. Parte do gargalo está no acesso aos exames que confirmam a doença —a tomografia de tórax de alta resolução e as provas de função pulmonar, feitas em serviços de maior complexidade. Cada mês perdido nessa fila, alerta o pneumologista, é tratamento adiado e prognóstico corroído. Quando uma doença de pele ataca os pulmões A esclerodermia por trás do quadro de Lidia é uma doença autoimune: o sistema de defesa, desregulado, produz anticorpos contra estruturas do próprio organismo. O resultado é fibrose —cicatrização— na pele e nos órgãos internos. Por séculos, ela foi tratada como problema dermatológico, explica Carolina Müller, coordenadora da comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), porque o espessamento da pele é o sinal mais evidente. Mas é dentro do tórax que a doença cobra seu preço mais alto. "O que salta aos olhos é a pele endurecida, mas o que ameaça a vida do paciente é a fibrose pulmonar", resume a reumatologista. Não se trata de exceção: mais de 70% das pessoas com esclerodermia desenvolvem comprometimento pulmonar, proporção que, em estudos de autópsia, se aproxima de 100%. Por isso, diz Müller, todo paciente recém-diagnosticado deve ser investigado dos pulmões desde o primeiro dia, tenha ou não falta de ar. Alguns sinais antecedem o problema respiratório e mereciam ter acendido um alerta mais cedo —como aquelas mãos que embranqueciam no frio. É o fenômeno de Raynaud, uma alteração da circulação nas extremidades que, sozinha, nem sempre indica doença grave, mas que, ao lado de refluxo, dificuldade para engolir e mudanças na pele, pede investigação com exames específicos. O risco de a fibrose se instalar é maior, aponta a médica, em quem tem a forma mais extensa da doença, idade avançada no diagnóstico, ascendência africana, marcadores inflamatórios elevados e certos autoanticorpos. O tempo que o pulmão não devolve Fibrose pulmonar arte g1 Há uma razão para tanta insistência na palavra "cedo". Nas fases iniciais, quando ainda predomina a inflamação, os medicamentos conseguem agir e é possível até recuperar parte da função respiratória, porque a inflamação responde melhor ao tratame