Família de irmãos com doença ultrarrara no AC faz mobilização no Dia das Crianças em prol de tratamento

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A família dos irmãos Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, arrecadou cerca de R$ 3,6 milhões de uma meta de R$ 5,2 milhões para viabilizar a participação deles em estudos experimentais nos Estados Unidos. Os meninos têm distrofia muscular de cinturas tipo 2C, doença genética ultrarrara que causa perda progressiva de força muscular.

Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C, doença genética ultrarrara Arquivo pessoal No dia das crianças, celebrado nesta segunda-feira (12), a família dos irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, anunciou que já foi arrecadado cerca de 70% do valor necessário para o tratamento da doença genética ultrarrara que provoca a perda progressiva da força muscular e que não há cura definitiva. O site da campanha aponta que já foram arrecadados cerca de R$ 3,6 milhões da meta que é de R$ 5,2 milhões. A mobilização segue nas redes sociais e em diversos pontos da capital acreana. ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Segundo a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), a mobilização busca possibilitar que eles cheguem cada vez mais perto da chance de cura. “Temos expectativa que as pessoas possam presentear os meninos nesse Dia das Crianças com um passo a mais rumo a cura”, afirmou ao g1. Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre LEIA MAIS: Doença genética ultrarrara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no AC: 'Difícil assistir filhos enterrando sonhos' Irmãos com doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada no Acre Irmãos com doença ultrarrara têm violão autografado pelo cantor Leonardo para leiloar em campanha no Acre; VÍDEO Ana Castela assina chapéu que será leiloado em campanha por irmãos com doença ultrarrara no Acre 🚨 O valor de R$ 5,2 milhões servirá para viabilizar a participação dos dois em uma fase de estudos experimentais nos Estados Unidos, considerada pela família uma esperança para retardar o avanço da doença e tentar reverter parte dos danos provocados pela enfermidade. Saiba mais nesta reportagem. 🧬Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva. Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. A família também tem mobilizado caminhadas, ações solidárias, rifas, campanhas nas redes sociais para ampliar a arrecadação e aproximar a meta necessária para levar os irmãos aos EUA. Rotina adaptada A convivência com a doença fez com que os irmãos tivessem que adaptar a rotina. Antes do avanço da doença, os dois levavam uma viva parecida com a de qualquer criança. Aprenderam a andar, correr e brincar normalmente. Contudo, com o passar dos anos, movimentos simples começaram a exigir mais esforço e a família teve de se adaptar. Segundo a mãe dos meninos, correr, andar de bicicleta e acompanhar brincadeiras mais agitadas com os amiguinhos já deixaram de fazer parte da rotina de Pedro, há alguns anos. "Levantar do chão, subir num carro mais alto, sentar numa cadeira mais baixa e correr também não acontece mais. São atividades que o Pedro já não consegue fazer da mesma forma que o Tiago ainda consegue", contou a mãe. Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, convivem com doença genética ultrarrara em Rio Branco Arquivo pessoal Dentre as limitações no dia a dia, Tiago é o que menos sente os impactos. Por ser mais novo, ainda conseguir correr, subir escadas e acompanhar os colegas em muitas atividades, mas, conforme a família, já presenta sinais semelhantes aos que surgiram em Pedro anos atrás. Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico da doença. Desde então, a família passou a acompanhar a evolução do quadro e, mais tarde, descobriu que Tiago também havia herdado a mesma condição genética. O tratamento deles inclui fisioterapia especializada e monitoramento da função respiratória. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Na escola, os dois irmãos também recebem acompanhamento especial. Fabíula conta que a equipe pedagógica buscou adaptar a rotina sem comprometer a autonomia das crianças. Com Tiago, uma professora acompanha mais de perto as atividades. Já Pedro recebe atenção de toda a equipe escolar. Irmãos acreanos que têm doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada Para evitar acidentes durante o recreio, por exemplo, ele sai alguns minutos antes dos colegas para o lanche, evitando a correria no pátio. Os funcionários também ficam atentos para prevenir quedas. Além das limitações nas brincadeiras, até as tarefas simples do dia a dia passaram a exigir adaptações. Levantar do chão, subir em um carro mais alto ou sentar em cadeiras baixas são movimentos que demandam esforço e apoio. Dentro de casa, as brincadeiras precisaram mudar. Jogos eletrônicos, atividades mais tranquilas e momentos em família passaram a ocupar o espaço de parte das atividades físicas na rotina de Pedro. A realidade de Tiago ainda é diferente. Aos 7 anos, ele continua correndo, subindo escadas e participando