Esposa de Lito Sousa diz que ‘perdeu o direito de ficar doente e morrer’ para cuidar do marido e do filho

AI Summary

Mila Seidl, wife of influencer Lito Sousa who is undergoing experimental treatment for Creutzfeldt-Jakob disease, shared her struggle with emotional and physical health challenges caused by caregiving. The experimental medication was recently imported to Brazil, involving cooperation between regulatory agencies and logistics providers.

Lito Souza e Mila Seid Reprodução/TV Globo A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, afirmou nesta quarta-feira (16) que sente que “perdeu o direito de ficar doente” diante da necessidade de cuidar do marido Lito Sousa, que está internado e em tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob. Na noite da segunda (14), os bastidores da corrida contra o tempo para fazer chegar ao Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, a substância experimental que ele recebeu como tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob. Nesta quarta, em um novo relato publicado nas redes sociais, Mila disse que percebeu que estava ficando emocionalmente doente e que também começou a apresentar problemas físicos. Segundo ela, médicos alertaram sobre a chamada "síndrome do cuidador", relacionada à falta de sono e à carga emocional enfrentada por quem cuida de uma pessoa doente. “Eu perdi o direito de ficar doente e, inclusive, de morrer por causa do meu filho, trabalho. E eu acho que eu estava ficando doente, emocionalmente doente, algumas coisas físicas. Mas emocionalmente doente, não tem como não ficar. Mas a verdade é que eu não posso. Agora eu não posso de jeito nenhum”, afirmou. Mila contou que está tentando seguir uma orientação para voltar ao trabalho duas vezes por semana. Ela disse que pretende se vestir, sair de casa e trabalhar com as empresas, criando estratégias e lançando produtos. “É o que precisa ser feito agora. Todo mundo contando comigo. Não posso desapontar as pessoas. Duas vezes [por semana] vou fingir que está normal, rezar para que as coisas fiquem tranquilas para eu trabalhar, porque não é fácil”, disse. Segundo Mila, os médicos também falaram sobre a síndrome do cuidador. “Porque não dorme, [tem] a carga emocional, e sofre mais”, afirmou. Ela disse que, apesar da dificuldade, Lito não sente dor. “Graças a Deus, o caso do Lito não tem dor. Mas não está fácil”, afirmou. Chegada da substância experimental Chegada da substância experimental para tratamento da doença de Lito Sousa Reprodução/Youtube Aviões e Música Em um vídeo publicado no canal oficial de Lito no YouTube, Mila mostrou imagens da chegada de parte da medicação ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, e do transporte até o hospital. Após a Anvisa autorizar a importação excepcional, a substância chamada ALN-6457 chegou na madrugada de sábado (12), em um voo vindo de Nova York, nos Estados Unidos. Segundo Mila, o despacho aduaneiro foi concluído em poucos minutos. A operação envolveu Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal, além de uma empresa de táxi aéreo que disponibilizou um helicóptero para fazer o transporte até o Einstein. Mila contou que a semana que antecedeu a chegada da substância foi especialmente difícil para a família. Lito teve uma piora geral no quadro e precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital. Lito Sousa: entenda como funciona a substância experimental para tentar frear doença rara “É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais. Então, cada minuto é essencial”, afirmou. A família havia sido informada de que uma farmacêutica estava interessada no caso do piloto e avaliava a possibilidade de fornecer o produto por meio do chamado uso compassivo. Segundo Mila, o procedimento é destinado a situações em que o paciente está diante de uma doença grave e sem outras alternativas de tratamento. O caso de Lito foi avaliado e aprovado para receber a substância experimental. Ele chegou a ser considerado apto, por critérios médicos, para estudos conduzidos por instituições e farmacêuticas, mas não havia vaga disponível para sua entrada nos estudos. Com a aprovação para o uso compassivo, que permite a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas o acesso a substâncias ainda experimentais, começou uma corrida para organizar a produção, o transporte e as autorizações necessárias para o produto chegar ao Brasil. “Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami”, contou. Ela disse que a família montou um plano de ação para antecipar possíveis problemas durante o transporte. Parte da substância seria enviada da Europa e outra, dos Estados Unidos. Por questões de confidencialidade, a família não sabia inicialmente de onde viria cada parte do produto. Uma delas estava pronta na Suíça. Ela saiu do país no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial. O planejamento, no entanto, precisou ser alterado quando o voo foi cancelado por um problema técnico. A previsão era que a aeronave chegasse à noite, e o produto precisaria ser administrado em um intervalo limitado de tempo. “O voo foi cancelado. A gente já tinha considerado eventuais atrasos e tudo mais, mas não cancelame